Государственное автономное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования
Институт развития образования Республики Татарстан

13 -17 мая 2016 г. в г. Казани состоялось проведение VIII Мирового Конгрессеа по синдрому Ретта. Конгресс проводился АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» при поддержке Общественной палаты РТ и Казанского государственного медицинского университета.

Для участия в конгрессе были зарегистрированы представители 19 стран мира, а также родители с детьми с синдромом Ретта из 25 городов РФ. На одной площадке конгресса участвовали ученые, специалисты и родственники пациентов с редкими заболеваниями. Научный комитет конгресса представлен 15 учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии.
Основная цель Конгресса – привлечь внимание специалистов, общественных и государственных деятелей к решению медицинских, социальных, образовательных, реабилитационных проблем детей со многими редкими заболеваниями, в том числе и с синдромом Ретта.
Именно поэтому, на конгрессе были озвучены результаты последних фундаментальных научных исследований, перспективы генетического лечения редкого заболевания, специалисты узнали о новых отечественных и зарубежных практиках по реабилитации и социализации детей с редкими генетическими заболеваниями.
Отличительная особенность конгресса – насыщенная и разнообразная программы, которая включала лекции, обсуждения, связанные с фундаментальной наукой (прежде всего – генетикой и молекулярной биологией), круглых столов для родителей пациентов, школ по редким генетическим заболеваниям.
Работа секции «Центры для детей с синдромом Ретта. Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи ребенку с синдромом Ретта», проводилась под кураторством Сибгатуллиной И.Ф., доктора психологических наук, профессора ГАОУ ДПО «Институт развития образования Республики Татарстан», директора по международному взаимодействию Австрийского института содействия интеллектуальной интеграции RBS-IFIE (Австрия, Вена, www.rbs-ifie.at).
Содержание секции было представлено следующими докладами:
- Бадден Сароджини – Член Королевского колледжа врачей Канады, Член Американской академии педиатрии, специалист по развитию детей и почётный доцент кафедры педиатрии, а также почетный адъюнкт профессор систем общественного здравоохранения и семейного сестринского ухода в Орегонском университете медицины и наук (OHSU), доктор медицинских наук. (США). Тема «Реабилитация лиц с синдромом Ретта».
- Мэритт Бёргстрём-Искасон – исполняющая обязанности директора в шведском центре синдрома Ретта, музыкальный терапевт и исследователь (PhD) и Хелена Вандин – логопед, специалист по расстройствам речи центра синдрома Ретта, Швеция,аспирант Университета Упсалы (Швеция). Тема «Центр синдрома Ретта Швеции – межпрофессиональный подход и ключевые ценности».
- Йорма Сювяярви – член Финской Ассоциации людей аутистического спектра заболеваний (Финляндия). Тема «О центрах реабилитации и досуга для особенных людей в Финляндии».
- Марина Паразян (Армения). Тема «Центр с нуля»: выступление в формате ворк-шоп.
Участие в работе секции приняли сотрудники кафедры общей и коррекционной (специальной) психологии и педагогики ГАОУ ДПО ИРО РТ доцент, к.псх.н. Лушпаева И.И.
Во время конгресса были проведены школа для врачей, семинары для специалистов реабилитационных центров и инклюзивных школ, дискуссионные площадки для родителей и родственников, консультации и встречи со специалистами для семей, круглые столы и мастер-классы.